En el verano de 2014, las redes sociales se inundaron con videos de personas tirándose agua helada en el Reto del cubo de agua helada. Este fenómeno global, si bien sensibilizaba a la población, recaudó millones de dólares para la investigación de una enfermedad mortal: la ELA (ALS por sus siglas en inglés).
ELA significa esclerosis lateral amiotrófica. También se conoce como la enfermedad de Lou Gehrig. La ELA ataca las neuronas motoras, las células nerviosas responsables de regular los músculos que podemos controlar voluntariamente, como los de los brazos, las piernas y el rostro.
A medida que estas neuronas motoras se deterioran o mueren, dejan de enviar señales a los músculos. Incapaces de funcionar, los músculos gradualmente se debilitan y se atrofian.
¿Cómo se presenta la ELA?
La ELA se presenta de forma gradual, comenzando con síntomas leves que pueden pasar desapercibidos. Algunos de los síntomas más comunes incluyen:
- Debilidad muscular : Puede afectar una extremidad, por ejemplo, dificultad para levantar objetos con una mano o pierna.
- Problemas para hablar o tragar : La voz puede volverse débil o arrastrada, y la deglución puede ser dificultosa.
- Rigidez muscular : Los músculos pueden sentirse tensos y difíciles de mover.
- Calambres : Pueden ocurrir en diferentes partes del cuerpo.
- Tropezones : La coordinación puede verse afectada, provocando caídas.
Con el tiempo, los síntomas de la ELA empeoran, y los músculos afectados se debilitan progresivamente. Las personas con ELA pueden perder la capacidad de realizar actividades cotidianas como vestirse, comer o caminar.
La ELA es una enfermedad progresiva y no existe cura. La mayoría de las personas con ELA mueren a causa de una insuficiencia respiratoria, generalmente entre 3 y 5 años después de la aparición de los primeros síntomas. Sin embargo, aproximadamente el 10% de las personas con ELA sobreviven 10 años o más.
¿Quién puede contraer ELA?
La ELA afecta a personas de todas las razas y todos los grupos étnicos. Si bien puede presentarse a cualquier edad, suele aparecer entre los 40 y los 60 años. Los hombres son más propensos que las mujeres a verse afectados.
En la mayoría de los casos de ELA, se desconocen las causas subyacentes. "Las razones por las que se desarrolla la enfermedad no se entienden bien", dice Gubitz. "Incluso una persona sana puede desarrollar la enfermedad de forma súbita".
Aproximadamente el 10% de los casos son hereditarios. En 1993, los científicos descubrieron que las mutaciones o alteraciones en un gen determinado se asociaban con algunos casos de ELA. Desde entonces, se descubrieron mutaciones que causan la ELA familiar en más de una docena de genes. Estos descubrimientos brindan nueva información sobre la enfermedad que servirán de las investigaciones futuras.
¿Cómo se contagia la ELA?
La ELA no es contagiosa. No se transmite de persona a persona ni a través de fluidos corporales como la saliva, la sangre o el contacto físico.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que se desarrolla cuando las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal se deterioran y mueren.
¿Cuáles son las causas de la ELA?
Se desconoce la causa exacta de la ELA. Se cree que es el resultado de una combinación de factores, incluyendo:
- Factores genéticos : Algunas personas tienen una mayor predisposición genética a desarrollar la ELA.
- Factores ambientales : Se están investigando posibles factores ambientales como la exposición a toxinas o metales pesados, pero aún no se ha establecido una relación directa.
- Factores virales : Algunas investigaciones sugieren que ciertos virus pueden estar relacionados con el desarrollo de la ELA, pero esto aún no está confirmado.
- Factores del estilo de vida : Se está estudiando la posibilidad de que el tabaquismo o la exposición prolongada al sol puedan aumentar el riesgo de desarrollar la ELA.
Es importante destacar que la mayoría de las personas con ELA no tienen antecedentes familiares de la enfermedad. La ELA puede afectar a cualquier persona, independientemente de su raza, sexo o etnia.
Diagnóstico de la ELA
El diagnóstico de la ELA suele ser complejo y puede llevar tiempo. No existe una prueba única para diagnosticar la ELA, por lo que los médicos suelen realizar una serie de exámenes, incluyendo:
- Examen físico : El médico evaluará la fuerza muscular, la coordinación, la postura y el habla del paciente.
- Estudios de electromiografía (EMG) : Esta prueba mide la actividad eléctrica en los músculos.
- Estudios de conducción nerviosa : Se utilizan para medir la velocidad a la que los impulsos eléctricos viajan a través de los nervios.
- Resonancia magnética (RM) : Se utiliza para obtener imágenes detalladas del cerebro y la médula espinal.
- Análisis de sangre : Se realizan para descartar otras enfermedades que pueden causar síntomas similares a la ELA.
El diagnóstico de la ELA suele basarse en la exclusión de otras enfermedades que pueden causar síntomas similares. El médico también considerará los antecedentes médicos del paciente, la historia familiar y los resultados de las pruebas.
Tratamiento de la ELA
Si bien no existe cura para la ELA, existen tratamientos disponibles que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
Los tratamientos para la ELA incluyen:
- Medicamentos : El riluzole (Rilutek) es un medicamento aprobado por la FDA que puede ayudar a retrasar la progresión de la enfermedad. Otros medicamentos pueden ayudar a controlar los síntomas, como los espasmos musculares, la fatiga y la depresión.
- Terapia física y ocupacional : Estas terapias pueden ayudar a mejorar la fuerza muscular, la movilidad y la independencia del paciente.
- Terapia del habla : La terapia del habla puede ayudar a mejorar la capacidad de hablar y tragar del paciente.
- Equipo respiratorio : A medida que la enfermedad progresa, los pacientes pueden necesitar asistencia respiratoria.
- Equipo de apoyo : Los pacientes con ELA pueden necesitar ayuda con las actividades diarias, como vestirse, comer y bañarse.
El tratamiento de la ELA es individualizado y se basa en las necesidades específicas del paciente. Los equipos de atención médica pueden ayudar a los pacientes y sus familias a acceder a los recursos y el apoyo que necesitan.
Investigaciones sobre la ELA
Los científicos están trabajando para comprender mejor la ELA y desarrollar nuevos tratamientos. Se están llevando a cabo investigaciones sobre:
- Las causas de la ELA : Se están realizando investigaciones para identificar los genes y los factores ambientales que pueden contribuir al desarrollo de la ELA.
- Nuevos medicamentos : Se están desarrollando nuevos medicamentos para ralentizar o detener la progresión de la enfermedad.
- Terapias genéticas : Se están investigando terapias genéticas para reparar o reemplazar los genes dañados que pueden causar la ELA.
- Terapias celulares : Se están investigando terapias celulares para reemplazar las neuronas motoras dañadas.
La investigación sobre la ELA ofrece esperanza para el futuro, pero se necesita más investigación para encontrar una cura para esta enfermedad devastadora.
Si bien la ELA es una enfermedad desafiante, es importante recordar que los pacientes y sus familias no están solos. Existen muchos recursos disponibles para brindar apoyo, orientación e información.
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