La ELA, también conocida como Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, las células nerviosas que controlan los movimientos voluntarios. Esta enfermedad causa la muerte progresiva de las neuronas motoras, lo que lleva a la debilidad muscular, la parálisis y finalmente la muerte.
La ELA ha sido durante años una enfermedad invisible para la sociedad. Ha pasado tan desapercibida que no se han conseguido avances significativos para detener su progresión o curar la enfermedad, debido no sólo a la gran complejidad de la enfermedad, sino a la falta de apoyo económico e institucional. De ahí que, a día de hoy, no exista ningún tratamiento curativo eficaz contra la ELA. Se han ensayado muchas sustancias sin demostrar efectividad en todos los casos.
Pese a que no se ha encontrado una cura para la ELA, sí existe tratamiento. Hay fármacos que ayudan a combatir el conjunto de síntomas que acompañan a la enfermedad (los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación), prevenir las complicaciones innecesarias y facilitar la vida a los pacientes y familiares. También existen tratamientos para ayudar con el dolor, la depresión y el estreñimiento. Los cuidados respiratorios y nutricionales son clave para mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes.
¿Cómo se investiga la ELA?
La investigación se está enfocando en distintos aspectos como son:
- Descubrir los mecanismos moleculares, bioquímicos y celulares de la enfermedad.
- Identificar los genes y mutaciones implicados en la ELA.
- Desarrollar nuevos medicamentos eficaces contra la progresión de la ELA.
- Estudiar posibles biomarcadores que sean de aplicación al diagnóstico, al desarrollo de medicamentos o al seguimiento de la enfermedad.
- Estudiar aspectos clínicos de la enfermedad, su aparición, factores de riesgo e impacto en salud pública, especialmente estudios sobre la afectación, atención y valoración respiratoria, el deterioro cognitivo y alteraciones conductuales.
- El impacto sobre la salud, la calidad y los costes de los servicios de salud.
- Desarrollo de tecnologías de imagen y comunicación.
- El impacto social.
Cómo se combate el ELA
Apoyo para respirar
A medida que los músculos responsables de la respiración comienzan a debilitarse, las personas pueden sentir una falta de aliento durante la actividad física y dificultad respiratoria al dormir o cuando están acostadas. Los médicos pueden evaluar la respiración del paciente para determinar cuándo recomendar un tratamiento llamado ventilación no invasiva (VNI).
La VNI se refiere al apoyo para respirar que por lo general se ofrece a través de una máscara que cubre la nariz o la boca. Al comienzo puede ser necesaria solo durante la noche, pero cuando los músculos ya no son capaces de mantener las concentraciones normales de oxígeno y dióxido de carbono, se puede usar todo el tiempo. La VNI mejora la calidad de vida y prolonga la supervivencia de muchas personas con ELA.
Dado que los músculos que controlan la respiración se debilitan, las personas con ELA también pueden tener problemas para toser fuerte. Existen varias técnicas para ayudar a mejorar este problema, incluyendo dispositivos mecánicos para ayudar a toser y la técnica de respiración conocida como “breath stacking”. En “breath stacking”, se toma una serie de pequeñas inhalaciones sin exhalar, hasta que los pulmones están llenos, se sostiene la respiración brevemente y luego se expulsa el aire tosiendo.
A medida que la enfermedad evoluciona y los músculos se debilitan más, puede ser necesario considerar formas de ventilación mecánica (respiradores) en las que una máquina infla y desinfla los pulmones. Los médicos pueden colocar un tubo respiratorio a través de la boca o pueden crear quirúrgicamente un agujero en la parte delantera del cuello e insertar un tubo entro de la tráquea (traqueostomía) que se conecta a un respirador.
¿Qué esperanza de vida tiene una persona con ELA?
La esperanza de vida de una persona con ELA varía ampliamente, dependiendo de varios factores, como la edad al diagnóstico, la rapidez con la que progresa la enfermedad y la presencia de complicaciones. En general, la esperanza de vida después del diagnóstico es de 2 a 5 años, pero algunas personas viven 10 años o más.
Es importante recordar que la ELA es una enfermedad compleja y que no hay una respuesta única para la esperanza de vida. Los avances en la investigación y la atención médica han llevado a mejoras en la calidad de vida y la esperanza de vida para las personas con ELA.
Si bien no existe una cura para la ELA, la investigación continúa avanzando y se están desarrollando nuevos tratamientos y terapias que ofrecen esperanza para el futuro.
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