Síndrome de Apert: ¿Pueden Hablar los Niños Afectados?
El síndrome de Apert es una condición genética que afecta el desarrollo del cráneo y la cara, y puede tener un impacto significativo en las habilidades de comunicación de los niños. Aunque algunos niños con síndrome de Apert pueden tener dificultades para hablar, es importante saber que la mayoría de ellos pueden desarrollar habilidades de comunicación con la ayuda de terapias especializadas.
¿Por qué mi hijo necesitará ver a un terapeuta del lenguaje?
Los niños con síndrome de Apert tienen un riesgo mucho mayor de presentar problemas de habla, lenguaje y alimentación que los niños de la población general. Los terapeutas del lenguaje juegan un papel fundamental en la detección temprana de estos problemas y la intervención temprana puede minimizar los efectos a largo plazo.
El equipo de terapia del lenguaje (SALT) en unidades craneofaciales especializadas en el Reino Unido ofrece un servicio de alta calidad y clínicamente efectivo para estos niños. Los terapeutas dentro del servicio están involucrados en proyectos de investigación y auditoría clínica, y comparten sus hallazgos en publicaciones de revistas y a través de educación y capacitación.
¿Es probable que mi hijo tenga un retraso en el habla o el lenguaje?
La gravedad del síndrome de Apert puede variar ampliamente, desde leve a severa, y puede afectar cualquier área del desarrollo del habla o el lenguaje. La identificación temprana del retraso en el habla o el lenguaje es crucial para minimizar cualquier efecto a largo plazo.
Existen varios factores que pueden contribuir a los problemas de habla, lenguaje o alimentación en los niños con síndrome de Apert, incluyendo:
- Dificultades respiratorias
- Problemas de audición
- Problemas de visión
- Deterioro cognitivo (aprendizaje)
- Habilidades sociales
- Estructura oral/facial
- Factores no relacionados con el diagnóstico craneofacial
Es fundamental que los niños con síndrome de Apert sean evaluados regularmente por un terapeuta del lenguaje para obtener asesoramiento y apoyo.
¿Cuándo mi hijo verá al terapeuta del lenguaje?
Alimentación
Los niños con síndrome de Apert pueden tener dificultades para alimentarse a cualquier edad y pueden necesitar la intervención de un terapeuta del lenguaje. El equipo de SALT puede evaluar la alimentación de los niños con síndrome de Apert tanto en régimen de internamiento como ambulatorio, según sea necesario. Los equipos locales de SALT de la comunidad también pueden participar en la atención de su hijo.
La alimentación se revisará en la primera visita y aproximadamente a los seis meses de edad. Posteriormente, se pueden realizar evaluaciones adicionales en diferentes etapas del desarrollo de la alimentación, como beber en taza, destete, masticación, etc.
La evaluación de la alimentación suele llevarse a cabo como parte de un equipo multidisciplinario, que puede incluir profesionales de Dietetica, Otorrinolaringología y Equipos Respiratorios.
Comunicación
Se puede proporcionar asesoramiento sobre la comunicación para un niño con síndrome de Apert en cualquier momento, ya sea durante otra cita clínica o una específica para hablar de sus habilidades de comunicación.
Existen evaluaciones de rutina que se programan en diferentes edades. La primera evaluación rutinaria de las habilidades del habla y el lenguaje se realiza aproximadamente a los 18 meses de edad. Esta es una evaluación cara a cara que incluye la observación del juego y una evaluación de las habilidades lingüísticas tempranas. Esto nos proporciona una línea de base de la capacidad y permite la identificación temprana de cualquier dificultad en el habla o el lenguaje que esté surgiendo.
El habla y el lenguaje se evalúan nuevamente entre los 3 y 4 años de edad, antes de comenzar la escuela. A esta edad, los niños tienen más probabilidades de cooperar con una evaluación formal.
Las dos siguientes edades de evaluación coinciden con los cambios de escuela: 6-7 años, antes de ingresar a la escuela primaria, y 10-11 años, antes de pasar a la escuela secundaria. Se puede realizar una evaluación final antes de terminar la escuela a los 16 años.
Tabla de edades aproximadas de evaluación:
| Edad aproximada | Evaluación |
|---|---|
| 18 meses | Primera evaluación de habla y lenguaje |
| 3 años | Evaluación de seguimiento |
| 6-7 años | Evaluación antes de la escuela primaria |
| 10-11 años | Evaluación antes de la escuela secundaria |
| 16 años (si es necesario) | Evaluación final |
¿Qué sucederá en la evaluación?
El terapeuta del lenguaje evaluará todos los elementos del lenguaje, incluyendo:
- Lenguaje receptivo (comprensión)
- Lenguaje expresivo (uso)
- Habla
- Resonancia (flujo de aire)
- Habilidades de comunicación social
- Juego
Todas estas evaluaciones se llevan a cabo en conjunto con evaluaciones de detección por parte de nuestros equipos de Psicología clínica. Esto permite comparar los resultados con la capacidad de aprendizaje general de su hijo.
Después de cualquier evaluación, se redactan informes y se envían a los miembros del equipo craneofacial, padres/tutores, médicos de cabecera y cualquier otro profesional involucrado.
¿Qué pasa con mi equipo local de terapia del lenguaje?
Si se diagnostica una dificultad de habla o lenguaje, se puede realizar una derivación al equipo local de SALT. Proporcionarán un servicio local adecuado, mientras que el SALT del equipo craneofacial seguirá involucrado de manera rutinaria.
La mayoría de las evaluaciones se llevan a cabo junto con una cita clínica para evitar viajes adicionales.
Si es necesario, se puede brindar asesoramiento escrito sobre el habla y el lenguaje durante una cita clínica.
Para cualquier pregunta o consulta, no dude en comunicarse con el equipo de SALT al 0151 252 540
Este folleto solo proporciona información general. Siempre debe discutir el tratamiento individual de su hijo con el miembro del personal adecuado. No se base únicamente en este folleto para obtener información sobre el tratamiento de su hijo.
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